Vervolg van de rollercoaster ...
Het is zaterdag 1 augustus, ik ben vrij vroeg wakker en kan niet meer slapen.
Om half tien ( liever niet eerder stond in de folder) bel ik de afdeling en hoor dat je een rustige nacht hebt gehad.
Tussen de middag ga ik naar je toe.
Ze helpen je in een stoel en ik help je met je eten, wat inmiddels op gemalen staat, omdat ze niet goed kunnen inschatten hoe het met je slikken gaat; zelfs drinken mag je alleen met verdikkingsmiddel.
Arm mannetje van mij, je bent zo'n lekkerbek en dan nu ...
We hebben het er allebei moeilijk mee, wat gaat dit worden, waar gaat dit heen?
Waren het maandagmiddag alleen nog maar je vingers vanaf de middelste gewrichtjes, nu gaat het naar je hele arm, je spraak, slikken ...
Qua onderzoeken doen ze verder even niets, 't is weekend en vakantie.
Dit vind ik wel een beetje vervelend, maar ja ...
Op zondag vind ik dat je spraak nog verder achteruitgegaan is, en wat is dat moeilijk voor ons allebei.
Voor jou omdat je weet wat je zeggen wilt en het lukt gewoon niet goed, en voor mij omdat ik je zo graag wil verstaan, en dat lukt mij gewoon niet goed.
Ook je arm raakt steeds verder verlamd.
Toch ga je 's middags naar een twee persoonskamer, je mag van de 24-uurs kamer af.
Voor jou omdat je weet wat je zeggen wilt en het lukt gewoon niet goed, en voor mij omdat ik je zo graag wil verstaan, en dat lukt mij gewoon niet goed.
Ook je arm raakt steeds verder verlamd.
Toch ga je 's middags naar een twee persoonskamer, je mag van de 24-uurs kamer af.
's Avonds ga ik met één van onze jongens naar het ziekenhuis, maar tijdens het bezoekuur gaat het ineens helemaal mis.
Een mega hoestbui, even later gevolgd door een epileptisch insult.
Koorts die oploopt tot boven de 40.
Een thoraxfoto die een longontsteking laat zien.
Een mega hoestbui, even later gevolgd door een epileptisch insult.
Koorts die oploopt tot boven de 40.
Een thoraxfoto die een longontsteking laat zien.
Welke kant gaat dit op?
Ik bel alle kinderen en ze komen.
Uiteindelijk eindig je die avond op de IC, zodat ze je goed in de gaten kunnen houden.
Naast anti-epileptica, krijg je ook antibiotica.
Uiteindelijk lijkt alles weer vrij stabiel, maar wat zijn we geschrokken; ik dacht echt dat ik je die avond zou verliezen.
Om de beurt mogen we nog even met z'n tweeën bij je op de IC.
Je bent half bij, half weg, maar toch hebben we je nog even gedag gezegd en de belangrijkste woorden: ik hou van je.
Onze oudste, die van zijn vakantieadres was gekomen, gaat met mij mee naar huis en slaapt weer een nachtje in zijn ouderlijk huis.
Ik bel alle kinderen en ze komen.
Uiteindelijk eindig je die avond op de IC, zodat ze je goed in de gaten kunnen houden.
Naast anti-epileptica, krijg je ook antibiotica.
Uiteindelijk lijkt alles weer vrij stabiel, maar wat zijn we geschrokken; ik dacht echt dat ik je die avond zou verliezen.
Om de beurt mogen we nog even met z'n tweeën bij je op de IC.
Je bent half bij, half weg, maar toch hebben we je nog even gedag gezegd en de belangrijkste woorden: ik hou van je.
Onze oudste, die van zijn vakantieadres was gekomen, gaat met mij mee naar huis en slaapt weer een nachtje in zijn ouderlijk huis.
De volgende dag gaan Michael en ik samen 's morgens weer naar het ziekenhuis; je bent nu ook aangesloten op sondevoeding.
Eigenlijk zit je er na alles wat gisteravond gebeurd is, best goed bij, het is nauwelijks voor te stellen dat je er gisteravond zo slecht aan toe was.
De medicijnen slaan schijnbaar goed aan, zo dankbaar voor!
Wel gaat het praten erg moeizaam, maar beetje bij beetje komen we er toch uit, en zo was het goed om even met z'n drieën te zijn.
Dan gaat onze zoon terug naar de camping, en ik rij terug naar huis, en ga 's avonds ga ik ook nog even.
De medicijnen slaan schijnbaar goed aan, zo dankbaar voor!
Wel gaat het praten erg moeizaam, maar beetje bij beetje komen we er toch uit, en zo was het goed om even met z'n drieën te zijn.
Dan gaat onze zoon terug naar de camping, en ik rij terug naar huis, en ga 's avonds ga ik ook nog even.
Jij blijft uit voorzorg nog een nachtje op de IC.
Als ik dinsdagmorgen weer bij je kom, ben je erg moe, ik vind je eigenlijk een beetje minder dan de dag ervoor.
Wat later komt de arts bij ons zitten; tijd voor een indringend gesprek.
Ze hebben een gevaarlijke bacterie gevonden, en zijn direct overgestapt op een andere antibiotica, eentje die daar het beste geschikt voor is.
Het blijkt de zeer zeldzame listeria bacterie te zijn, voor gezonde mensen geen risico, maar voor zwangere vrouwen, oude mensen en mensen met een verminderde weerstand heel gevaarlijk.
Nou ja, dat laatste klopt wel bij jou.
Ze vertellen ons dat ze ook de GGD in kennis hebben moeten stellen, want dat ze dit verplicht zijn met dit soort dingen, en dat ik daar later op de dag ook nog door word gebeld.
Dan komt het meest confronterende.
Als er weer wat gebeurt, moeten ze dan wel of niet reanimeren?
Hoe moeilijk het ook is voor jou om te praten, dingen te zeggen, de arts is zeer geduldig en samen komen we er uit.
Je wil dit wel, want er is nog zoveel dat je wil doen, wil zeggen.
Het is voor jou duidelijk nog niet klaar.
Daarna mag je terug naar de afdeling en ze leggen je over in een ander bed.
Voordat we wegrijden, legt een zuster haar hand op je arm en zegt: 'U bent een lieve man'.
Deze lieve woorden maken je aan het huilen, en ik doe op de achtergrond zachtjes mee.
Je spraak wordt echt iedere dag minder; je arm is nu volledig verlamd en 's avonds vind ik je echt minnetjes.
Een zuster vertelt mij dat ze ook nog een infectie hebben gevonden bij de stent van het aneurysma.
Ook dat ...
Wat later komt de arts bij ons zitten; tijd voor een indringend gesprek.
Ze hebben een gevaarlijke bacterie gevonden, en zijn direct overgestapt op een andere antibiotica, eentje die daar het beste geschikt voor is.
Het blijkt de zeer zeldzame listeria bacterie te zijn, voor gezonde mensen geen risico, maar voor zwangere vrouwen, oude mensen en mensen met een verminderde weerstand heel gevaarlijk.
Nou ja, dat laatste klopt wel bij jou.
Ze vertellen ons dat ze ook de GGD in kennis hebben moeten stellen, want dat ze dit verplicht zijn met dit soort dingen, en dat ik daar later op de dag ook nog door word gebeld.
Dan komt het meest confronterende.
Als er weer wat gebeurt, moeten ze dan wel of niet reanimeren?
Hoe moeilijk het ook is voor jou om te praten, dingen te zeggen, de arts is zeer geduldig en samen komen we er uit.
Je wil dit wel, want er is nog zoveel dat je wil doen, wil zeggen.
Het is voor jou duidelijk nog niet klaar.
Daarna mag je terug naar de afdeling en ze leggen je over in een ander bed.
Voordat we wegrijden, legt een zuster haar hand op je arm en zegt: 'U bent een lieve man'.
Deze lieve woorden maken je aan het huilen, en ik doe op de achtergrond zachtjes mee.
Je spraak wordt echt iedere dag minder; je arm is nu volledig verlamd en 's avonds vind ik je echt minnetjes.
Een zuster vertelt mij dat ze ook nog een infectie hebben gevonden bij de stent van het aneurysma.
Ook dat ...
Opnieuw rij ik weer naar huis met gemengde gevoelens.
Ik begin moe te worden, het twee keer op en neer rijden per dag en daar zijn, naast alle andere dingen, begin ik te voelen, en ook ons hondje begint aardig van slag te raken.
Woensdag 5 augustus wil ik rond twaalf uur richting het ziekenhuis rijden, maar er wordt om tien voor twaalf al gebeld door het ziekenhuis.
Je bent echt heel erg ziek, en gaat achteruit; ze willen graag een gesprek met mij.
Aangezien ik niet veel tijd heb, bel ik onze Joël: 'Kun je mee?'
Maar hij is net bij Intratuin met de kids en kan niet zomaar weg, maar Dilly, zijn vriendin springt per direct in de auto en rijdt naar het ziekenhuis.
Ik wil er gewoon even iemand bij hebben die meeluistert, want ik sla vast niet alles op.
Ze heeft een voorsprong op mij, ik moet eerst nog heel Barneveld door; we treffen elkaar in de hal.
Het gesprek is confronterend en erg moeilijk.
Dilly noteert in grote lijnen alles wat de arts zegt.
Je bent echt heel erg ziek en gaat achteruit.
De infectiewaarden dalen wel, maar je knapt niet op en daarom wilden ze ook dit gesprek.
De waardes tonen dat de antibiotica werkt, ook voor de longontsteking, maar je blijft benauwd; waar komt dat vandaan?
Er wordt door meerdere mensen meegekeken en gedacht en daarom willen ze ook een controle scan van je hoofd maken om te zien of daar nog iets op te vinden is.
Ook willen ze een PET scan maken, -kan helaas alleen in Arnhem, om te zien of er nog meer infectiehaarden zijn; ze willen ook dit vandaag of morgen doen.
Opnieuw bespreken we ook de reanimatie.
Je was heel duidelijk, maar toch stelt de dokter opnieuw de vraag, en ze geeft daarbij aan dat, met alles wat er aan de hand is, het advies is om niet te reanimeren, omdat het maar de vraag is hoe je eruit zult komen.
Zal er nog sprake zijn van bewustzijn?
Kom je in een coma?
Het is allemaal zo complex.
De dokter schat nu in dat het een verpleeghuis wordt, maar in welke vorm is nu niet te zeggen.
Terwijl Dilly en ik naar huis gaan, wordt de CT-scan gemaakt en bekeken, en dan zal er weer overleg zijn door de verschillende disciplines.
Wordt er iets over het hoofd gezien?
Wat is voor nu de beste aanpak?
Er kan zelfs nog sprake zijn van een delier.
Ik ben nog maar net thuis als mijn telefoon gaat, het ziekenhuis.
Slecht nieuws, het is geen infarct maar een abces; ze gaan gelijk een MRI maken, en in de planning ligt ook de PET-scan in Arnhem.
Rond 16.00 uur ben ik terug in het ziekenhuis.
Ik vind je slechter dan 's morgens, je gaat echt achteruit.
De uitslag van de MRI is binnen, het is een abces van zo'n 6 cm, en het is behoorlijk gevaarlijk.
De neuroloog komt nog en hij vertelt me dat er contact is met Utrecht.
Artsen daar beoordelen de scans en er is overleg om een punctie te doen, want de antibiotica bereikt duidelijk niet het abces binnenin.
PET-scan in Arnhem is niet meer van belang.
Het is al begin van de avond als we naar het UMC gaan, ze willen je zelf zien en beoordelen.
Ik heb een beetje geluk, daar de neuroloog heeft gezegd dat ik met de ambulance mee kan rijden, mag ik mee, maar het is duidelijk niet hun gewoonte.
Twee van de vier kids komen ook naar Utrecht.
Ik begin moe te worden, het twee keer op en neer rijden per dag en daar zijn, naast alle andere dingen, begin ik te voelen, en ook ons hondje begint aardig van slag te raken.
Woensdag 5 augustus wil ik rond twaalf uur richting het ziekenhuis rijden, maar er wordt om tien voor twaalf al gebeld door het ziekenhuis.
Je bent echt heel erg ziek, en gaat achteruit; ze willen graag een gesprek met mij.
Aangezien ik niet veel tijd heb, bel ik onze Joël: 'Kun je mee?'
Maar hij is net bij Intratuin met de kids en kan niet zomaar weg, maar Dilly, zijn vriendin springt per direct in de auto en rijdt naar het ziekenhuis.
Ik wil er gewoon even iemand bij hebben die meeluistert, want ik sla vast niet alles op.
Ze heeft een voorsprong op mij, ik moet eerst nog heel Barneveld door; we treffen elkaar in de hal.
Het gesprek is confronterend en erg moeilijk.
Dilly noteert in grote lijnen alles wat de arts zegt.
Je bent echt heel erg ziek en gaat achteruit.
De infectiewaarden dalen wel, maar je knapt niet op en daarom wilden ze ook dit gesprek.
De waardes tonen dat de antibiotica werkt, ook voor de longontsteking, maar je blijft benauwd; waar komt dat vandaan?
Er wordt door meerdere mensen meegekeken en gedacht en daarom willen ze ook een controle scan van je hoofd maken om te zien of daar nog iets op te vinden is.
Ook willen ze een PET scan maken, -kan helaas alleen in Arnhem, om te zien of er nog meer infectiehaarden zijn; ze willen ook dit vandaag of morgen doen.
Opnieuw bespreken we ook de reanimatie.
Je was heel duidelijk, maar toch stelt de dokter opnieuw de vraag, en ze geeft daarbij aan dat, met alles wat er aan de hand is, het advies is om niet te reanimeren, omdat het maar de vraag is hoe je eruit zult komen.
Zal er nog sprake zijn van bewustzijn?
Kom je in een coma?
Het is allemaal zo complex.
De dokter schat nu in dat het een verpleeghuis wordt, maar in welke vorm is nu niet te zeggen.
Terwijl Dilly en ik naar huis gaan, wordt de CT-scan gemaakt en bekeken, en dan zal er weer overleg zijn door de verschillende disciplines.
Wordt er iets over het hoofd gezien?
Wat is voor nu de beste aanpak?
Er kan zelfs nog sprake zijn van een delier.
Ik ben nog maar net thuis als mijn telefoon gaat, het ziekenhuis.
Slecht nieuws, het is geen infarct maar een abces; ze gaan gelijk een MRI maken, en in de planning ligt ook de PET-scan in Arnhem.
Rond 16.00 uur ben ik terug in het ziekenhuis.
Ik vind je slechter dan 's morgens, je gaat echt achteruit.
De uitslag van de MRI is binnen, het is een abces van zo'n 6 cm, en het is behoorlijk gevaarlijk.
De neuroloog komt nog en hij vertelt me dat er contact is met Utrecht.
Artsen daar beoordelen de scans en er is overleg om een punctie te doen, want de antibiotica bereikt duidelijk niet het abces binnenin.
PET-scan in Arnhem is niet meer van belang.
Het is al begin van de avond als we naar het UMC gaan, ze willen je zelf zien en beoordelen.
Ik heb een beetje geluk, daar de neuroloog heeft gezegd dat ik met de ambulance mee kan rijden, mag ik mee, maar het is duidelijk niet hun gewoonte.
Twee van de vier kids komen ook naar Utrecht.
We 'vliegen' over de buitenste rijbaan.
De ambulancebroeder is niet erg spraakzaam, jammer, het helpt altijd zo.
Hij is aardig, hoor, maar gewoon niet spraakzaam.
Anderzijds, we gaan best wel hard, hij moet zijn aandacht wel bij het rijden houden.
Op de Spoedeisende Hulp in Utrecht word je eerst naar de ene kamer gebracht, maar al snel naar de volgende, waar geen ruimte meer is voor iemand anders.
Je ademhaling is allerbelabberdts.
De ambulancebroeder is niet erg spraakzaam, jammer, het helpt altijd zo.
Hij is aardig, hoor, maar gewoon niet spraakzaam.
Anderzijds, we gaan best wel hard, hij moet zijn aandacht wel bij het rijden houden.
Op de Spoedeisende Hulp in Utrecht word je eerst naar de ene kamer gebracht, maar al snel naar de volgende, waar geen ruimte meer is voor iemand anders.
Je ademhaling is allerbelabberdts.
Het is een cheyne stoke ademhaling, ik had het allang herkent, maar wil er nog niet aan.
Ik vind het vreselijk, soms adem je een behoorlijke tijd niet.
Was het in de ambulance slechts een paar keer, hier in het ziekenhuis is het bijna constant zo.
Steeds weer wrijven we om de beurt over je borstbeen, kom jochie, ademhalen, kom, en ja, iedere keer begin je weer.
Ik vind het afschuwelijk, en het huilen staat me soms nader dan het lachen.
De zuster zorgt dat we een paar boterhammetjes krijgen, niemand van ons heeft immers nog gegeten.
Ze geeft zelfs aan dat thuisbezorg hier goed lijkt te werken, maar voor ons, in deze omstandigheden is een boterham met een bak koffie meer dan genoeg.
Verschillende artsen komen langs en beoordelen je situatie, inclusief de anesthesist.
Dan komt de definitieve beslissing: Er wordt geen punctie gedaan, ze vinden het te riskant.
Je conditie is te slecht, ze zijn bang dat je de narcose en de beademing niet eens overleeft, en als dat wel gebeurt, hoe kom je daar dan uit?
Je mag daar blijven om ...
Je mag ook terug naar Ede.
De keuze is aan mij.
Ik vind het zo moeilijk, moet ik je nog een keer een rit met de ambulance aandoen?
Ik kan dat eigenlijk niet, want ze achten de kans ook aanwezig dat je in de ambulance komt te overlijden.
Het advies is ook om met alles te stoppen, de medicatie, de sondevoeding, de zuurstof ...
'Dan maar blijven', zeg ik, maar mijn zoon komt in het verweer.
'Nee, ma, hij moet terug naar Ede, dat is ook beter voor jou, dat is makkelijker te rijden, kun je nog naar huis enz.'
Uiteindelijk geef ik hem gelijk, het is ook wel zo, op en neer naar Utrecht is wel een dingetje, en Ede voelt inmiddels een beetje als thuis.
Ik buig mijn hoofd en zeg met een zwaar gemoed dat we naar Ede teruggaan.
De weg terug is ondanks de situatie fijn.
Ik mag naast je op een stoel gaan zitten en de broeder is uiterst aardig en praat eigenlijk de hele tijd met me.
Voor ik het weet zijn we terug in Ede.
Het is inmiddels donker.
En ... je heeft de rit overleeft
Je wordt naar een andere kamer gebracht dan waar je lag voor je wegging.
Een tweepersoonskamer, maar nu is het andere bed voor mij, ik mag blijven.
Ik vind het vreselijk, soms adem je een behoorlijke tijd niet.
Was het in de ambulance slechts een paar keer, hier in het ziekenhuis is het bijna constant zo.
Steeds weer wrijven we om de beurt over je borstbeen, kom jochie, ademhalen, kom, en ja, iedere keer begin je weer.
Ik vind het afschuwelijk, en het huilen staat me soms nader dan het lachen.
De zuster zorgt dat we een paar boterhammetjes krijgen, niemand van ons heeft immers nog gegeten.
Ze geeft zelfs aan dat thuisbezorg hier goed lijkt te werken, maar voor ons, in deze omstandigheden is een boterham met een bak koffie meer dan genoeg.
Verschillende artsen komen langs en beoordelen je situatie, inclusief de anesthesist.
Dan komt de definitieve beslissing: Er wordt geen punctie gedaan, ze vinden het te riskant.
Je conditie is te slecht, ze zijn bang dat je de narcose en de beademing niet eens overleeft, en als dat wel gebeurt, hoe kom je daar dan uit?
Je mag daar blijven om ...
Je mag ook terug naar Ede.
De keuze is aan mij.
Ik vind het zo moeilijk, moet ik je nog een keer een rit met de ambulance aandoen?
Ik kan dat eigenlijk niet, want ze achten de kans ook aanwezig dat je in de ambulance komt te overlijden.
Het advies is ook om met alles te stoppen, de medicatie, de sondevoeding, de zuurstof ...
'Dan maar blijven', zeg ik, maar mijn zoon komt in het verweer.
'Nee, ma, hij moet terug naar Ede, dat is ook beter voor jou, dat is makkelijker te rijden, kun je nog naar huis enz.'
Uiteindelijk geef ik hem gelijk, het is ook wel zo, op en neer naar Utrecht is wel een dingetje, en Ede voelt inmiddels een beetje als thuis.
Ik buig mijn hoofd en zeg met een zwaar gemoed dat we naar Ede teruggaan.
De weg terug is ondanks de situatie fijn.
Ik mag naast je op een stoel gaan zitten en de broeder is uiterst aardig en praat eigenlijk de hele tijd met me.
Voor ik het weet zijn we terug in Ede.
Het is inmiddels donker.
En ... je heeft de rit overleeft
Je wordt naar een andere kamer gebracht dan waar je lag voor je wegging.
Een tweepersoonskamer, maar nu is het andere bed voor mij, ik mag blijven.
Je favoriete zuster, ja, die had je echt, was bijna aan het einde van haar dienst, maar ze wil het afmaken, en dus blijft ze.
Ze zorgt ervoor dat je weer lekker in bed komt te liggen en zorgt dat alles zo comfortabel mogelijk is.
Ze heeft zelfs geregeld dat de dienstdoende neuroloog nog even komt en ze blijft tot hij is geweest.
Inmiddels heeft de nachtdienst het al overgenomen, maar ze blijft tot ze de nachtzuster ook nog even aan ons heeft voorgesteld.
Ik bedank haar voor al die extra's, maar ze zegt ook, dat het ook goed voor haarzelf is, voor het verwerken en afmaken.
Dan gaat zij naar huis, en ik duw het bed ernaast tegen jouw bed aan.
Je krijgt er niet veel van mee.
Ze zorgt ervoor dat je weer lekker in bed komt te liggen en zorgt dat alles zo comfortabel mogelijk is.
Ze heeft zelfs geregeld dat de dienstdoende neuroloog nog even komt en ze blijft tot hij is geweest.
Inmiddels heeft de nachtdienst het al overgenomen, maar ze blijft tot ze de nachtzuster ook nog even aan ons heeft voorgesteld.
Ik bedank haar voor al die extra's, maar ze zegt ook, dat het ook goed voor haarzelf is, voor het verwerken en afmaken.
Dan gaat zij naar huis, en ik duw het bed ernaast tegen jouw bed aan.
Je krijgt er niet veel van mee.
Vandaag zijn de woorden 'Mijn (jouw) tijden zijn in Uw hand' de gehele tijd in mijn hoofd.
Het geeft rust en vrede.
