Mijn tijden zijn in Uw hand ... (2)

Vervolg van de rollercoaster ...


Het is zaterdag 1 augustus, ik ben vrij vroeg wakker en kan niet meer slapen.
Om half tien ( liever niet eerder stond in de folder) bel ik de afdeling en hoor dat je een rustige nacht hebt gehad.
Tussen de middag ga ik naar je toe.
Ze helpen je in een stoel en ik help je met je eten, wat inmiddels op gemalen staat, omdat ze niet goed kunnen inschatten hoe het met je slikken gaat; zelfs drinken mag je alleen met verdikkingsmiddel.
Arm mannetje van mij, je bent zo'n lekkerbek en dan nu ...

We hebben het er allebei moeilijk mee, wat gaat dit worden, waar gaat dit heen?
Waren het maandagmiddag alleen nog maar je vingers vanaf de middelste gewrichtjes, nu gaat het naar je hele arm, je spraak, slikken ...
Qua onderzoeken doen ze verder even niets, 't is weekend en vakantie.
Dit vind ik wel een beetje vervelend, maar ja ...

Op zondag vind ik dat je spraak nog verder achteruitgegaan is, en wat is dat moeilijk voor ons allebei.
Voor jou omdat je weet wat je zeggen wilt en het lukt gewoon niet goed, en voor mij omdat ik je zo graag wil verstaan, en dat lukt mij gewoon niet goed.
Ook je arm raakt steeds verder verlamd.
Toch ga je 's middags naar een twee persoonskamer, je mag van de 24-uurs kamer af.

's Avonds ga ik met één van onze jongens naar het ziekenhuis, maar tijdens het bezoekuur gaat het ineens helemaal mis.
Een mega hoestbui, even later gevolgd door een epileptisch insult.
Koorts die oploopt tot boven de 40.
Een thoraxfoto die een longontsteking laat zien.

Welke kant gaat dit op?
Ik bel alle kinderen en ze komen.
Uiteindelijk eindig je die avond op de IC, zodat ze je goed in de gaten kunnen houden.
Naast anti-epileptica, krijg je ook antibiotica.
Uiteindelijk lijkt alles weer vrij stabiel, maar wat zijn we geschrokken; ik dacht echt dat ik je die avond zou verliezen.
Om de beurt mogen we nog even met z'n tweeën bij je op de IC.
Je bent half bij, half weg, maar toch hebben we je nog even gedag gezegd en de belangrijkste woorden: ik hou van je.
Onze oudste, die van zijn vakantieadres was gekomen, gaat met mij mee naar huis en slaapt weer een nachtje in zijn ouderlijk huis.

De volgende dag gaan Michael en ik samen 's morgens weer naar het ziekenhuis; je bent nu ook aangesloten op sondevoeding.

Eigenlijk zit je er na alles wat gisteravond gebeurd is, best goed bij, het is nauwelijks voor te stellen dat je er gisteravond zo slecht aan toe was.
De medicijnen slaan schijnbaar goed aan, zo dankbaar voor!
Wel gaat het praten erg moeizaam, maar beetje bij beetje komen we er toch uit, en zo was het goed om even met z'n drieën te zijn.
Dan gaat onze zoon terug naar de camping, en ik rij terug naar huis, en ga 's avonds ga ik ook nog even.

Jij blijft uit voorzorg nog een nachtje op de IC.

Als ik dinsdagmorgen weer bij je kom, ben je erg moe, ik vind je eigenlijk een beetje minder dan de dag ervoor.
Wat later komt de arts bij ons zitten; tijd voor een indringend gesprek.
Ze hebben een gevaarlijke bacterie gevonden, en zijn direct overgestapt op een andere antibiotica, eentje die daar het beste geschikt voor is.
Het blijkt de zeer zeldzame listeria bacterie te zijn, voor gezonde mensen geen risico, maar voor zwangere vrouwen, oude mensen en mensen met een verminderde weerstand heel gevaarlijk.
Nou ja, dat laatste klopt wel bij jou.
Ze vertellen ons dat ze ook de GGD in kennis hebben moeten stellen, want dat ze dit verplicht zijn met dit soort dingen, en dat ik daar later op de dag ook nog door word gebeld.

Dan komt het meest confronterende.
Als er weer wat gebeurt, moeten ze dan wel of niet reanimeren?
Hoe moeilijk het ook is voor jou om te praten, dingen te zeggen, de arts is zeer geduldig en samen komen we er uit.
Je wil dit wel, want er is nog zoveel dat je wil doen, wil zeggen.
Het is voor jou duidelijk nog niet klaar.
Daarna mag je terug naar de afdeling en ze leggen je over in een ander bed.
Voordat we wegrijden, legt een zuster haar hand op je arm en zegt: 'U bent een lieve man'. 
Deze lieve woorden maken je aan het huilen, en ik doe op de achtergrond zachtjes mee.

Je spraak wordt echt iedere dag minder; je arm is nu volledig verlamd en 's avonds vind ik je echt minnetjes.
Een zuster vertelt mij dat ze ook nog een infectie hebben gevonden bij de stent van het aneurysma.
Ook dat ...

Opnieuw rij ik weer naar huis met gemengde gevoelens.
Ik begin moe te worden, het twee keer op en neer rijden per dag en daar zijn, naast alle andere dingen, begin ik te voelen, en ook ons hondje begint aardig van slag te raken.


Woensdag 5 augustus wil ik rond twaalf uur richting het ziekenhuis rijden, maar er wordt om tien voor twaalf al gebeld door het ziekenhuis.
Je bent echt heel erg ziek, en gaat achteruit; ze willen graag een gesprek met mij.
Aangezien ik niet veel tijd heb, bel ik onze Joël: 'Kun je mee?'
Maar hij is net bij Intratuin met de kids en kan niet zomaar weg, maar Dilly, zijn vriendin springt per direct in de auto en rijdt naar het ziekenhuis.
Ik wil er gewoon even iemand bij hebben die meeluistert, want ik sla vast niet alles op.
Ze heeft een voorsprong op mij, ik moet eerst nog heel Barneveld door; we treffen elkaar in de hal.

Het gesprek is confronterend en erg moeilijk.
Dilly noteert in grote lijnen alles wat de arts zegt. 
Je bent echt heel erg ziek en gaat achteruit.
De infectiewaarden dalen wel, maar je knapt niet op en daarom wilden ze ook dit gesprek.
De waardes tonen dat de antibiotica werkt, ook voor de longontsteking, maar je blijft benauwd; waar komt dat vandaan?
Er wordt door meerdere mensen meegekeken en gedacht en daarom willen ze ook een controle scan van je hoofd maken om te zien of daar nog iets op te vinden is.
Ook willen ze een PET scan maken, -kan helaas alleen in Arnhem, om te zien of er nog meer infectiehaarden zijn; ze willen ook dit vandaag of morgen doen.

Opnieuw bespreken we ook de reanimatie.
Je was heel duidelijk, maar toch stelt de dokter opnieuw de vraag, en ze geeft daarbij aan dat, met alles wat er aan de hand is, het advies is om niet te reanimeren, omdat het maar de vraag is hoe je eruit zult komen.
Zal er nog sprake zijn van bewustzijn?
Kom je in een coma?
Het is allemaal zo complex.
De dokter schat nu in dat het een verpleeghuis wordt, maar in welke vorm is nu niet te zeggen.

Terwijl Dilly en ik naar huis gaan, wordt de CT-scan gemaakt en bekeken, en dan zal er weer overleg zijn door de verschillende disciplines.
Wordt er iets over het hoofd gezien?
Wat is voor nu de beste aanpak?
Er kan zelfs nog sprake zijn van een delier.

Ik ben nog maar net thuis als mijn telefoon gaat, het ziekenhuis.
Slecht nieuws, het is geen infarct maar een abces; ze gaan gelijk een MRI maken, en in de planning ligt ook de PET-scan in Arnhem.

Rond 16.00 uur ben ik terug in het ziekenhuis.
Ik vind je slechter dan 's morgens, je gaat echt achteruit.
De uitslag van de MRI is binnen, het is een abces van  zo'n 6 cm, en het is behoorlijk gevaarlijk.
De neuroloog komt nog en hij vertelt me dat er contact is met Utrecht.
Artsen daar beoordelen de scans en er is overleg om een punctie te doen, want de antibiotica bereikt duidelijk niet het abces binnenin.
PET-scan in Arnhem is niet meer van belang.

Het is al begin van de avond als we naar het UMC gaan, ze willen je zelf zien en beoordelen.
Ik heb een beetje geluk, daar de neuroloog heeft gezegd dat ik met de ambulance mee kan rijden, mag ik mee, maar het is duidelijk niet hun gewoonte.
Twee van de vier kids komen ook naar Utrecht.

We 'vliegen' over de buitenste rijbaan.
De ambulancebroeder is niet erg spraakzaam, jammer, het helpt altijd zo.
Hij is aardig, hoor, maar gewoon niet spraakzaam.
Anderzijds, we gaan best wel hard, hij moet zijn aandacht wel bij het rijden houden.

Op de Spoedeisende Hulp in Utrecht word je eerst naar de ene kamer gebracht, maar al snel naar de volgende, waar geen ruimte meer is voor iemand anders.
Je ademhaling is allerbelabberdts.

Het is een cheyne stoke ademhaling, ik had het allang herkent, maar wil er nog niet aan.
Ik vind het vreselijk, soms adem je een behoorlijke tijd niet.
Was het in de ambulance slechts een paar keer, hier in het ziekenhuis is het bijna constant zo.
Steeds weer wrijven we om de beurt over je borstbeen, kom jochie, ademhalen, kom, en ja, iedere keer begin je weer.
Ik vind het afschuwelijk, en het huilen staat me soms nader dan het lachen.
De zuster zorgt dat we een paar boterhammetjes krijgen, niemand van ons heeft immers nog gegeten.
Ze geeft zelfs aan dat thuisbezorg hier goed lijkt te werken, maar voor ons, in deze omstandigheden is een boterham met een bak koffie meer dan genoeg.

Verschillende artsen komen langs en beoordelen je situatie, inclusief de anesthesist.
Dan komt de definitieve beslissing: Er wordt geen punctie gedaan, ze vinden het te riskant.
Je conditie is te slecht, ze zijn bang dat je de narcose en de beademing niet eens overleeft, en als dat wel gebeurt, hoe kom je daar dan uit?
Je mag daar blijven om ...
Je mag ook terug naar Ede.
De keuze is aan mij.

Ik vind het zo moeilijk, moet ik je nog een keer een rit met de ambulance aandoen?
Ik kan dat eigenlijk niet, want ze achten de kans ook aanwezig dat je in de ambulance komt te overlijden.
Het advies is ook om met alles te stoppen, de medicatie, de sondevoeding, de zuurstof ...
'Dan maar blijven',  zeg ik, maar mijn zoon komt in het verweer.
'Nee, ma, hij moet terug naar Ede, dat is ook beter voor jou, dat is makkelijker te rijden, kun je nog naar huis enz.'
Uiteindelijk geef ik hem gelijk, het is ook wel zo, op en neer naar Utrecht is wel een dingetje, en Ede voelt inmiddels een beetje als thuis.
Ik buig mijn hoofd en zeg met een zwaar gemoed dat we naar Ede teruggaan.

De weg terug is ondanks de situatie fijn.
Ik mag naast je op een stoel gaan zitten en de broeder is uiterst aardig en praat eigenlijk de hele tijd met me.
Voor ik het weet zijn we terug in Ede.
Het is inmiddels donker.
En ... je heeft de rit overleeft

Je wordt naar een andere kamer gebracht dan waar je lag voor je wegging.
Een tweepersoonskamer, maar nu is het andere bed voor mij, ik mag blijven. 

Je favoriete zuster, ja, die had je echt, was bijna aan het einde van haar dienst, maar ze wil het afmaken, en dus blijft ze.
Ze zorgt ervoor dat je weer lekker in bed komt te liggen en zorgt dat alles zo comfortabel mogelijk is.
Ze heeft zelfs geregeld dat de dienstdoende neuroloog nog even komt en ze blijft tot hij is geweest.
Inmiddels heeft de nachtdienst het al overgenomen, maar ze blijft tot ze de nachtzuster ook nog even aan ons heeft voorgesteld.
Ik bedank haar voor al die extra's, maar ze zegt ook, dat het ook goed voor haarzelf is, voor het verwerken en afmaken.
Dan gaat zij naar huis, en ik duw het bed ernaast tegen jouw bed aan.
Je krijgt er niet veel van mee.

Vandaag zijn de woorden 'Mijn (jouw) tijden zijn in Uw hand' de gehele tijd in mijn hoofd.
Het geeft rust en vrede.

Mijn tijden zijn in Uw hand ... (1)

Het begin van de rollercoaster.


Het is vandaag precies 3 weken geleden dat onze rollercoaster begon, en ik had toen nooit kunnen bedenken dat deze zou eindigen zoals die eindigde 😢 ...

Deze, en de paar komende blogjes zijn in grote lijnen mijn/ons persoonlijke verhaal.
Ik kan deze tijd niet voorbij laten gaan zonder er over te schrijven, het hoort erbij op dit persoonlijke blog waar alles begint en eindigt in Zijn handen.
Het is een verdrietig verhaal, die de rauwe kanten van het leven laat zien, maar ook welk een hoop, rust en vrede er door, en in Hem, is.
Want Hij was er bij elk moment, in iedere traan en nachtwaken, in iedere lach en in elke beslissing die genomen moest worden.

Geloof!

Geloof, Mijn kind,

geloof en vertrouw Mij

dwars door alles heen.

Geloof, ook als het donker is

en er geen lichtstraal doordringt

in de situatie waarin je je bevindt.

Geloof, ook als je zo wordt belaagd

dat je nauwelijks uitkomst ziet;

het lijkt of de storm het wint.

Geloof, ook als het langer duurt

en je het gevoel hebt te komen

aan het einde van je krachten.

Geloof, ook als je onderuit gaat

en je niet meer weet hoe op te staan;

er niets anders rest dan wachten.

Geloof, mijn kind,

geloof en vertrouw Mij

Ik help door alles heen.

Geloof, want Ik zal het licht ontsteken

in de duisternis waarin je je nu bevindt,

en je nieuwe hoop, moed en kracht geven.

Geloof, want Ik trek je uit de woeste golven,

die je het zicht op Mij soms zo ontnemen;

Ik heb overwonnen en geef nieuw leven.

Geloof, al duurt het nog zo lang;

Ik vergeet je niet, Ik ben altijd dicht bij je

en onder je zijn Mijn eeuwige Vaderarmen.

Geloof, ook als je valt; vergeet niet

dat Ik er ben om je op te vangen

en te omringen met Mijn erbarmen.

Geloof, Mijn kind,

geloof en vertrouw Mij

dwars door alles heen.

Het is bijna een maand geleden dat ik dit gedicht schreef voor op 'Quality Time'.
Geloof, vertrouw dat Ik help dwars door alles heen.
Terugkijkend denk ik dat de Heer mij, met het schrijven van dit gedichtje, aan het klaarmaken was voor dat wat kwam.
Het is immers een heel persoonlijk gedichtje, geschreven vanuit de moeilijke omstandigheden die er al waren en die me soms zo konden aanvliegen toen ook mijn lichaam begon te protesteren.

Niet zo heel lang daarvoor, misschien net twee, drie weekjes, was ik door een thuisbezoekje van iemand van onze huisgemeente -ze kwamen met regelmaat met Bram en mij bidden en avondmaal vieren, in contact gekomen met het Leesplan 'Riskante gebeden' van You Version.
Het bleef hangen, en ik ben het zelf gaan lezen, en nog een keer, en de tweede keer nam ik er alle tijd voor, net zolang als ik voor elke dag nodig had om mijn hart te brengen tot die overgave.
Het ging soms met de nodige traantjes gepaard, maar ik wilde niet alleen verandering, ik wist ook dat ik het nodig had om alles aan te kunnen, om verder te kunnen.
Een proces van sterven aan mezelf.
Een proces dat niet stopt met dit Leesplan, maar onafgebroken doorgaat, iedere dag. 

Maar soms is het even heftiger, is er een tijd van worstelen en strijden; overgave gaat vaak niet zomaar, tenminste niet bij mij.
En zo bracht dit Leesplan mij weer terug bij het Dagboek van Murray en zette mij er weer toe aan om verder te gaan waar ik gebleven was.
En dat laatste gebeurde in de week naar 26 juli toe, de dag waarop ik het blogje met dit gedichtje plaatste.
Ik had toen nog niet kunnen bedenken dat de woorden van de drie coupletjes, die er tussen verweven zijn, zo persoonlijk zouden worden.

Geloof!

Geloof, Mijn kind,

geloof en vertrouw Mij

dwars door alles heen.

Geloof, Mijn kind,

geloof en vertrouw Mij

Ik help door alles heen.

Geloof, Mijn kind,

geloof en vertrouw Mij

dwars door alles heen.

Het hele verhaal begint eigenlijk al op de maandag die week, als mijn man thuis komt van fysio en hij de poort bijna niet open en dicht krijgt, omdat zijn vingers niet willen.
Vanaf de midden gewrichtjes lijken zijn vingers niet veel meer te doen, iets waarbij hij met het gaan eten behoorlijk mee wordt geconfronteerd.

Dinsdag zijn de verlammingsverschijnselen wat opgeschoven en dus toch maar de dokter gebeld.

Er wordt overlegd met de neuroloog, en daar je al bloedverdunners slikt, hoef je pas morgenochtend naar de Tia-poli.

Voor nu vallen de woorden Tia/infarctje en Dropping Hand, maar aangezien er verder geen symptomen zijn, denken we allemaal richting Dropping Hand. 

Het was een behoorlijk lange ochtend in het ziekenhuis, we moesten toch al met al nog behoorlijk lang  wachten bij elke poli waar we moesten zijn.
Maar de uitslag was positief, tenminste, er was nergens iets te zien of te vinden.
Zeer waarschijnlijk dus een Dropping Hand, niet gevaarlijk, wel moet het verder onderzocht worden.

Dus met een afspraak voor een EMG voor zijn handen (weer eens wat anders dan van zijn benen) gingen we weer naar huis.


Donderdags vind ik het toch wel een beetje eng worden, de verlamming is weer wat opgeschoven omhoog, waardoor hij zijn hele hand niet meer kan gebruiken.
Wat vind ik het erg voor hem, hij is al zo beperkt, en nu kan hij niet eens meer zijn eigen brood smeren, en dat is eigenlijk nog het minst erge van de dingen die hij niet meer kan.
Ik bestel dezelfde dag nog een rolstoel enz. voor hem, want het lopen achter de rollator begint ook gevaarlijk te worden, zijn hand glijdt er herhaaldelijk af.

's Avonds komt onze parttimester met haar man op bezoek om de laatste dingen door te spreken omdat zaterdag de laatste dag is dat de winkel open is.

Wat zijn we dankbaar voor haar, zij maakt voor ons af, wat Bram niet meer kan, en nog meer; ze is werkelijk een 'Angel in disguise'.

Welk een hard gelag dat hij zaterdag er niet eens bij kan zijn op de laatste dag dat zijn winkel open is.

Vrijdag is een heel drukke dag.
De spullen van Medipoint worden bezorgd, maar doordat ik ze direct de volgende dag wilde hebben, kunnen ze geen goede tijdsindicatie meer geven; ik moet boodschappen doen, ons hondje moet naar de trimster en er komt nog een monteur langs.

Gelukkig kan onze dochter wat bijspringen, zodat er altijd iemand thuis is.

Inmiddels word ik steeds onzekerder over zijn spreken, er klopt toch iets niet, of wel?
Het is zo wisselend, dat ik er niet echt een peil op kan trekken.
Maar 's middags vertrouw ik het toch niet, en ik zeg de monteur af (hij stond afgelopen woensdag al voor niets op de stoep, maar ja ...) en bel de dokter.
Een half uur later staat de ambulance op de stoep.

Ik word een beetje boos op één van de ambulancebroeders, die zegt dat hij toch nog best praat en zijn mond niet scheef hangt; maar ik ken mijn man en ik weet gewoon dat er iets niet klopt, en dat zeg ik hem ook.

'We nemen hem ook wel mee', is zijn weerwoord.

Zucht .., o Heer, als het maar geen herhaling wordt van een half jaar geleden; het klopt gewoon niet, er is echt iets mis.

Dit keer rijd ik met mijn eigen auto naar het ziekenhuis.

Je ligt al geïnstalleerd op de Spoedeisende Hulp als ik daar aankom; bloed hebben ze al afgenomen, maar voor de CT scan wordt je meegenomen als ik er al even ben.

Eindelijk komt er een dokter met de uitslag, en ze zegt dat ze iets op de scan zien dat er afgelopen week niet was.

Een heel kleine schaduw, die hen doet vermoeden dat er toch iets van een infarctje is; soms is dat pas later zichtbaar, zegt ze.
Geen idee, het zal wel als zij dat zeggen, je wordt in ieder geval opgenomen op de afdeling Neurologie en krijgt er een extra bloedverdunner bij.
Voor de rest was er niets aan de hand, alleen verlammingsverschijnselen van inmiddels hand/arm en het spreken, het moeilijker uit je woorden komen.
Geen koorts, geen andere klachten, helemaal niets.
Op afdeling mag je eindelijk wat eten en drinken, en ik ga naar huis als je een beetje geïnstalleerd bent op de 24-uurs zaal.

Doodmoe kom ik thuis en het huilen staat me nader dan het lachen.
Ik laat ons hondje uit, bel nog even met de kinders, drink nog wat en duik mijn bed in.
Nee, het is niet fijn dat je in het ziekenhuis ligt, maar voor mij is het wel een zorg minder in deze situatie, nu zijn er tenminste continue mensen die op je letten en voor je kunnen zorgen.

🙏 In Uw handen, Heer, in Uw handen🙏